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说法周刊-怪病的由来

发布日期:2018-09-14  浏览量:

  •        俗话说孩子是父母身上掉下来的肉,孩子生病父母自然也心痛。来自江西的郭先生夫妇为两个子女操碎了心,他们的一对儿女得了一种奇怪的“软体病”,却一直找不到病因,十多年来看了很多医生,医生也说不清这究竟是啥病。

           18日上午,在热心读者的指引下,记者来到东区库充郭先生夫妇租住的出租屋,看到了他们的儿女小婷和小亮。

           乍看长相,这对姐弟和同龄孩子没什么区别,五官端正,眉清目秀,但只要多看一眼,就可以发现他们与众不同。尽管同是坐在凳子上,小婷的身体是往右下方弯曲,而小亮的身体则是向左下方弯曲,两人的腰部因为痉挛变形,看上去都像一个“C”字和反“C”字形,姐弟俩的脚掌都无一例外往内翻生长,只要双脚着地,贴在地面的是脚背,朝天却是脚掌。

           姐弟俩的十个手指自然状态下都是弯曲的,不能像常人一样自然收放。记者试图轻轻地把小婷的一个手指拉直,但很快它就缩了回去。小婷告诉记者,她老是感觉身体左边的肋骨疼痛,所以喜欢往左下方弯下去,久而久之,就造成腰部往右边弯曲生长。小亮的说法刚好和他姐姐相反。记者叫他们试着走路,不过他们说双脚和下半身一点力气都没有。平时他俩想坐下来都要人扶或找东西依靠,否则很容易倒在地上。

           郭先生说,他们夫妇俩生了两个女儿和一个儿子,大女儿都很正常,现在某民办学校上初三。小婷生于1990年,小亮生于1992年,两个孩子一岁前都很正常,一岁后发现他们连爬地翻滚的能力都丧失了,身体奇软,手脚不听使唤,几岁大了也站不稳,几年前就出现了手脚往外翻长、腰弯曲痉挛的症状。

           树有根,病有因。郭先生说,十几年来,他们夫妻俩带着小婷和小亮到过多家医院就诊,先是老家那边县里的大小医院,来到中山后,又去过人民医院、博爱医院、华侨医院、中山医科大学第一附属医院、广州儿童医院等,甚至在社会游医那里也看过无数次。不同的医生有不同的说法,有的说是肌肉疾病,有的说是脑神经控制的某个区域受损,有的说是缺微量元素,还有的说是遗传,但都没有确切说法。做过脑电图、CT检查,也用过针灸、药物敷泡等方法,但就是不见效,为此,夫妻俩走过的路不下一万公里,花费的钱也不下十万元了。

           郭先生把多年来小婷和小亮在各个医院看病的部分病历、检查单、处方单、收费单等集中放在一个小书包里,记者数了一下,总共不下100张(本)。

           郭先生先容,他和妻子直系三代内没有血缘关系,按理说不属于近亲结婚,夫妻俩也有不少兄弟姐妹,他们结婚后生的孩子个个都正常,就不知道自己的孩子为什么会得这种怪病。现在,他只希翼在年老前,能找到良医,为孩子找出病根,治好他们的病,让姐弟俩过上正常人的生活。

           因为生活不能自理,也因为家庭经济所限,小婷和小亮上了两年托儿所后,就一直呆在家里养病、自学,平常家人不在时,他们就靠轮椅或用手撑在小板凳上,在屋里偶尔走动,只有大姐放学或父母回来后,才会带他们到户外走走。

           记者对这一对患难小姐弟的学习情况进行了“抽查”,发现他们已经会查字典,对一些事物也能进行简单的描述,会运算一般的加减乘除。姐姐小婷在生人面前显得稍微腼腆,弟弟小亮比较大方开朗,他们都渴望“能早日医好病,像姐姐和其他小朋友一样,自己走着去上学!

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